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萬人集氣! 罕病「荊棘姊妹花」加油

萬人集氣! 罕病「荊棘姊妹花」加油

來聽一對小姊妹的故事,這對姐妹花先後被發現罹患罕見「粒線體疾病」,目前妹妹意識不清,還躺在加護病房當中,她的媽媽請大家一起幫這對荊棘姐妹花加油。為什麼要叫做荊棘姊妹,她的媽媽鄢小姐在臉書上成立粉絲團,就是希望小孩能像荊棘中的花一樣頑強。

原來,她七歲大的女兒彤彤出生後被誤認是重度腦性麻痺,去年生下小女兒瑄瑄,希望能用臍帶血來救姐姐,沒想到小女兒也在今年發病,而且證實都是罹患無法根治的罕見疾病。從今年初發病以來,瑄瑄眼睛已經幾乎看不見,但媽媽不放棄,她表示就算兩個女兒因為生病關係,連叫一聲「媽媽」她都沒聽過,但每天只睡四小時照顧小孩,她無怨無悔。

躺在病床上,插滿了細細的管子,看起來好痛苦,是罕見病童瑄瑄,因為得了粒線體疾病,才一歲多就得忍受身體病痛,打點滴漏針的她,手臂被切開,包的大大一包。而姊姊彤彤今年已經七歲,卻還不會講話,也無法走路,原來兩姊妹都罹患了粒線體疾病。

原本生下妹妹是想要拿臍帶血,來救姊姊彤彤,但卻無法治療,流乾了眼淚、賣了房子,找盡一切醫療資源來照顧彤彤,情況卻沒好轉,媽媽好難過,用臉書成立了荊棘姐妹花頁面,希望孩子別向命運低頭。

近千名粉絲替她們集氣,讓她好感動,儘管當上媽媽後沒有一天睡足4小時,卻無怨無悔,也希望能給孩子滿滿的愛,讓她的兩個愛笑的寶貝也能夠堅強的好好長大。

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