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具有工程師背景的袁鵬偉，是典型的漸凍人病友，發病迄今已8年，手肘移動的距離僅有半徑8公分，但是他卻在這滑鼠大小的空間中，創造出數學符號「∞」的無限可能，發明LED溝通板，也運用電腦繪圖昇華痛苦，以畫療傷。


▲ 袁鵬偉、許志洋、林月姑（左起持畫者）的身軀雖然因疾病逐漸無法動彈，但仍保持樂觀的態度，寄情於書畫，並以此激勵自己和病友。（圖片提供／漸凍人協會）



袁鵬偉是內政部「第14屆身心障礙楷模金鷹獎」的得主，為了鼓勵更多漸凍人病友，也讓大眾見識冰凍身軀下的熾熱和旺盛的生命力，他和另外3名病友提供繪畫和攝影作品，展出「畫漸凍為見動‧用愛揮灑精彩人生」畫展。


袁鵬偉表示，漸凍人像魚一樣，被禁錮於魚缸中，但是憑藉想像力與記憶，可以悠遊於大海。


生病前是服裝打版師的林月姑，罹患漸凍人病症已經14年，曾經因此而有輕生的念頭，但在女兒鼓勵重拾畫筆，藉由畫畫來復健療傷。雖然隨著病程發展，林月姑目前只能靠著手臂支撐架，以唯一能活動的右手中指，移動操作自動按鍵軟體來作畫，但她樂此不疲。曾獲「第9屆身心障礙楷模金鷹獎」的她以失去靈活雙手所繪的畫，顯得特別珍貴。


參展作品中還有攝影作品，作者是曾經任教的資深新聞工作者陳宏。雖然無法再像健康時，以鏡頭拍下每個精彩瞬間，但他從14年前發病至今，在病榻上用眨眼的方式寫出了35萬字，是眨眼書寫的金氏世界紀錄保持人，也曾榮獲2005年全球熱愛生命獎和2008年內政部金鷹獎的殊榮。


另一位參展作者許志洋則是罹患「甘迺迪氏症」，這種疾病和漸凍人症一樣，同屬於運動神經元疾病，會出現漸進性肌肉抽筋，無力及萎縮的現象。雖然創作過程中需忍受疾病和手部顫抖的折磨，光是一幅心經捲軸作品，就要花3個月才能完成，但許志洋仍藉著書畫創作，娛樂自己，也激勵病友散發生命更大的力量。


「畫漸凍為見動‧用愛揮灑精彩人生」畫展自即日起至12月底，在台北市立聯合醫院忠孝院區、衛生署署立台中醫院和衛生署署立台南醫院展出。