發新話題
打印

當家人中風時,你該如何調適

當家人中風時,你該如何調適

當所愛的人不能走、不能動,再也不是昔日你熟悉的樣子時,你該如何調適?

「九二一大地震」之後,導演吳乙峰花了三年時間追蹤一批受難者家屬,並把過程拍攝成一部紀錄片《生命》。吳乙峰同時把發生在自己和父親的故事穿插其中。

電影一開頭,吳乙峰回到宜蘭礁溪探視中風的父親。他的父親以前是獸醫,總是充滿熱忱地替鄰居的貓狗治病,見到意志消沈的父親癱坐在輪椅上,做兒子的難以承受父親中風的事實,「我很難把以前那個笑容可掬,待人熱情的父親聯想在一起,」眼見一直景仰的父親逐漸退化失去能力,吳乙峰導演覺得既悲哀又痛苦。

他想起每回有同學到家中作客,父親很能和這群年輕人打成一片,總是親自下廚張羅吃喝。而今,父親居住在養護所,對生命失去信心,覺得未來沒有希望,三不五時喃喃對兒子說道:「我實在不想活了!九二一地震如果發生在宜蘭就好了,我就可以一了百了!」

兒子無言以對。

就像吳乙峰在紀錄片中陳述,這批九二一地震受難家屬遭受巨變後所承受的折磨,因為「失去」令他們覺得空虛,感覺生命被剝離,「他們以後將要如何面對這一段記憶?」吳乙峰提問。

他用鏡頭一路深入探索答案。很多家屬無法從創痛中走過,是因為無法接受事實真相,「寧願相信它是一場夢」,然而,這場夢卻像是無止境的詛咒,點點滴滴不斷啃噬這些受難者家屬的心靈。

大樹驟然倒塌

接受事實是中風家屬必須面對的第一課。從事長期照顧的前台中榮總社工師盧佳香比喻,彷彿是一棵大樹突然倒下,周圍的人期待這棵大樹有一天能夠再重新站起來,「生命中的失去,有些找得回來,但更多則是找不回來,無法復原。」

對諸多長期照顧者而言,更大的挑戰是,自己的身心往往和患者一樣,同樣得經歷一場心靈復健。

當你所愛的人可能永遠不再像以前一樣,「他不能走了!不能動了!回不來了!」而且這個狀況會持續很久,盧佳香觀察,很多家屬不願接受事實而顯得焦躁不安,但這只會加重更多的負擔和壓力。

角色顛倒是家屬必須面臨的另一課題。

家中一旦有人「缺席」,譬如父親或丈夫中風,同時意味家庭中的責任和關係可能改變,患者喪失一家之主的地位,失去的功能由照顧者遞補,家人之間也必須重新調整角色,子女或配偶開始負擔照顧之責。但隨著角色與職責的轉移,子女也可能因為「接管」而產生罪惡感。

吳乙峰坦言,父親權威的形象消失了,令他不知所措。父親當年極力反對他從企管轉系念電影,每次見到面總是數落他:「別再拍什麼鬼紀錄片了,還不趕緊去多賺點錢!」而他自己也常常覺得內疚,「現實的我看到父親是存在的,但和我記憶中的父親卻愈來愈遙遠,我好像不再認識這個父親,」「有時候我懷疑,是否用工作忙碌來逃避看到他這個樣子?」吳乙峰掩不住一股強烈的失落。

他想起一位已過世的好友王家勳生前曾經對他說過:「你不必鑽牛角尖,人生本來就是生老病死,不就是那麼回事嗎?」

社工師盧佳香的父親出身軍旅,在家中一向很強勢,後來因為長期臥病在床,必須由家人照顧,換成女兒經常「命令」父親注重穿衣保暖,雖然過去對父親的權威不以為然,但如今換成自己發號施令,盧佳香同樣覺得傷感。

維持他的尊嚴

中風後,許多患者開始覺得自己無用,只會拖累家人。這時候,即使患者已不能再做以前的事,家屬還是可以幫助他維持尊嚴,視他為家庭中重要一員,和他談話並徵詢他的意見,同時提供他所需要的照顧,這些舉動讓他知道他仍然受到尊重。

盧佳香提醒,病患往往缺乏安全感,害怕沒人愛、沒人疼,與其強迫他「好起來」,不如給他更多的陪伴、關注和保證,一旦有了關愛與信心,病患反而會願意拚下去。

有些成年子女往往覺得不好意思照顧父母個人的需要,例如替父母洗澡或換內衣褲。有一名老先生一直不願讓外人洗澡,但老妻身體僵硬無法彎腰,家屬和他溝通了很久,打算委請受過專業訓練的居家服務員代勞,老先生擔心「要花錢」、認為「沒必要」,家屬前後磨了半年,老先生才點頭同意。

「說服溝通的過程可能不只一次,但最後的決定權仍要由照顧者決定,」盧佳香根據經驗提醒,萬一家屬實在無法與患者溝通,可委由社工人員介入,由客觀的第三者提出的意見往往較能被接受。

此外,如果是三代同堂或者孩子與患者也有親屬關係,最好能向孩子解釋患者病情「這不是他的錯,他會變成這樣也不是自願的」,並與孩子討論找出能幫忙分擔處理的事務,譬如替患者讀報、一起散步等。如此,協助孩子和患者共處,建立特殊親愛的感覺,培養孩子的愛心、仁慈心、責任感與利他的同理心,不會因為患者奇怪的舉動而覺得難堪,甚至不願意帶朋友回家。

前總統府資政孫運璿中風後,有一段時間十分不能適應,在位時呼風喚雨、治理國政,卻變成吃喝拉撒凡事必須聽命於人,連走路都得從頭學起。所幸,孫資政的家人非常支持他,四名子女輪流照顧父親,設計安排諸多家庭娛樂活動,聽音樂會、逛畫展、吃小館子、旅遊、打橋牌、做禮拜、讀聖經等,受到這股強大力量的感染,孫資政最後坦然接受生病,「這是天意,天意不可違,」他曾對親友與榮總醫護人員說。

利用拍攝這部紀錄片的空檔,吳乙峰導演數度回到宜蘭礁溪安養院探望父親。有一天,他發現父親比較安靜,不像以前那麼躁動不安,但依舊很不喜歡做復健。

吳乙峰很想幫助父親,靈機一動,隨口亂掰:「我聽說美國人正在發明一種專治中風的新藥,只要吃下去病人的神經就可以通,所以你要好好努力做復健。」

父親應道:「喔!你叫他們快一點發明好不好?」語氣中,對生命彷彿重燃了一線生機。

照顧者要撐到什麼時候?

事實上,照顧病人的人也需尋求支援。舊金山家庭照顧者聯盟(Family Caregiver Alliance)做過分析調查,家中成員一旦有人生病需要長期療養照顧,主要照顧者中有55%是配偶,35%是成年子女,5%是手足,5%是其他家屬、朋友;而在這些照顧者中女性佔了75%,譬如由妻子、女兒或媳婦負責照顧患者,有工作的照顧者每週大約花40小時,沒工作的照顧者則高達100小時。

這份報告同時表示,大約有三分之一的照顧者是在完全沒有協助的情形下照顧病人。雖然照顧工作使照顧者覺得「有用」,提供患者情緒上的滿足,但照顧工作同樣導致沈重的代價,超過三分之二的受訪者坦承照顧工作造成「挫折」、「浩劫」、「痛苦」和「財務壓力」。

許多精神科醫師都接收到各種來自照顧者的負面訊息:沒有足夠的時間留給自己、睡眠不足、健康持續惡化、精疲力盡、出現憂鬱症狀、支出增多、收入減少等等,有人甚至情緒失控,出現攻擊、虐待病患的行為。

盧佳香經常聽到照顧者抱怨:「再這樣下去,我不如先死了算了!」恐怕還沒等到病人復原,照顧者卻已瀕臨崩潰。

家屬們通常會盡其所能地照顧老病家人,做了很多個人犧牲,苦到撐不下去才意識到必須向外求助。

照顧者除了照顧病人,還要有自己的生活,需要時間去做些有趣的事,譬如交朋友、度假和鬆弛自己,「這並不是自私,要使照顧關係良好,兩者的需要都必須得到滿足,」約翰霍普金斯大學精神病學專家萊賓斯(Peter V. Rabins)教授強調。

盧佳香中肯建議,辭職全心照顧並非明智的決定。一方面不工作意味收入減少,在專業領域上跟不上潮流,以後要重回職場恐怕很難,並且失去年資和福利。此外,許多全職照顧者發現,一旦放棄工作之後壓力更大、更沮喪,必須時時刻刻容忍患者令人頭痛的行為,這比外出上班更孤立,更有被掐住的感覺。

一位軍職人員為了專心照顧中風的母親,申請提早退休,把全家人搬去台中和母親同住,事後才深覺是一個嚴重的錯誤,缺乏安全感的母親不但連續趕走三個菲傭,連兒子和妻子多講幾句話都會吃味,經常藉故鬧得家裡雞犬不寧,逼不得已這名男士只好讓妻兒回台北上班、上學,自己留在台中,但白天則在外開計程車為業,由菲傭照顧母親,「我實在受不了這種精神壓力,盡量避免在家裡的時間過長,」他無奈說道。

家庭衝突被放大

也有一些例子,照顧病人導致家庭氣氛變得緊張,家屬之間因為意見不同,造成衝突或重燃以往的不愉快,過去隱藏的怨恨甚至被擴大或宣染。

有一名中風喪偶的老先生要出院,九名子女當中竟無一人來接他,院方聯絡到其中一、兩名,得到的答覆竟然是:「父親分家產不公,應該由那個分最多的兒子接回去……。」而分到最多家產的兒子則辯稱:「父親又不是我一個人的,應該由大家輪流照顧。」這些兄弟姊妹平日都不來往,最後由女兒勉為其難將父親接回家,但口口聲聲揚言,準備和這些兄弟對簿公堂。

精神病學專家萊賓斯教授呼籲:「為了患者,把過去的衝突放在一邊吧!」即使不能化解所有的歧見,但至少可以找出一、兩件大家都同意的事去做。況且,並非所有的經驗都是不愉快的,許多人在學習應付困難中感受到成就與驕傲。

家屬即使不能提供協助,也要避免批評照顧者。萬一不能待在身邊照顧而覺得有罪惡感,「支持每天照顧他的人」就是你所能盡的最大貢獻。「當你協助患者享受他周圍的世界時,你也許會由小小的事情體會到新的快樂,」萊賓斯教授觀察,許多家屬在齊心協力照顧病患時重新發現彼此,並感受到一種親密的合作關係。

當別人的柺杖之前,請先站穩

以日本《看護工向前衝》漫畫書聞名的作者草花里樹小姐明確指出,照顧工作是「思考的柺杖」,要感受到患者的需求而助他一臂之力。當中風病人無法清楚表達的時候,照顧者要觀察、揣摩、誘導、尊重、肯定,視病患是「人」而非「小孩」,認真看待他的感受,不要批評、責難,應滿足他的「需求」,而非成就自己的「要求」。

近來,由於長期照護議題受到重視,家庭照顧者的處境也開始受到關心,意識到照顧者必須擁有喘息的時間、處理情緒、責任分配與周邊支持的力量,目前已有很多社會資源可供利用,譬如各縣市都設有長照中心提供「居家服務與家庭照顧」,協助病患沐浴、更衣、進食、家事代勞、醫療復健、職能治療等;必要時家屬亦可申請喘息服務,將患者送至安養機構代為短期照顧。

加入支持性的照顧者團體也是一個減除壓力的方法。成立於1996年的「中華民國家庭照顧者關懷協會」提供照顧技巧訓練課程與相關講座,照顧者可由經驗分享中學習解決問題的技巧。

坐過飛機的人都知道,起飛前機上的安全人員一再耳提面命:一旦發生緊急狀況,乘客必須先戴好自己的氧氣面罩,才能幫助別人戴上面罩呼吸。換句話說,照顧別人之前,你必須先照顧好自己;在你當別人的柺杖之前,請自己先站穩;當自己有了足夠的能量,才能繼續為別人的生命拚鬥。

TOP

發新話題