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呼吸對他們而言好難! 罕兒抗病魔

呼吸對他們而言好難! 罕兒抗病魔

呼吸,對一般人來說,是很簡單的事情,不過對一位12歲的罕病兒柔柔來說,卻很不容易,她因為罹患了中樞神經換氣不足症候群,原本醫師判定,柔柔活不過5歲,但柔柔勇敢對抗病魔,還即將從小學畢業,同樣勇敢對抗病魔的,還有一位台大法律系學生胡庭碩,罹患了先天肌肉萎縮症,讓他一度喪失求生意志,後來靠著親友的鼓勵,他不但考上台大,還熱心投入公益,分享生命經驗。

走上街頭募集擁抱,他是台大法律系二年級的學生胡庭碩,但其實他是一位罕病患者,罹患了先天肌肉萎縮症,胡庭碩18歲的時候因為嚴重發病,肌肉不斷萎縮,讓他到哪裡都得坐上輪椅,還一度罹患憂鬱症,但靠著媽媽和朋友不斷加油打氣,他開始轉念努力和病魔對抗,不但奮發圖強考上台大,還決定投入公益、四處演講,幫助別人。

同樣不向生命低頭的還有小小病童柔柔,脖子上裝了個氣切造口,因為她罹患的是罕見的中樞神經換氣不足症候群,常常會忘記呼吸,嚴重還會致命,因此柔柔在六歲之前都住在醫院加護病房與世隔絕,原本醫師判定柔柔活不過5歲,但現在的她已經12歲了,透過復健和治療,柔柔還能在白天自行呼吸,暫時擺脫呼吸器。這些生命的小小鬥士勇敢走出戶外,投入公益活動,鼓勵大家珍惜生命,只要不放棄永遠有希望。

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