標題:
購物專家女兒 罹罕病智力退化至5歲
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作者:
Grapefruit
時間:
2013-6-4 19:58
標題:
購物專家女兒 罹罕病智力退化至5歲
17歲的少女罹患罕見疾病，一度智力退化到5歲，購物專家俞嫻的獨生女潤潤，罹患基因變異疾病，智力衰退、喪失記憶，國內無藥可醫，只能靠抗生素延緩惡化，但嚴重可能會癱瘓成植物人，目前國外有藥廠研發基因治療，但醫療費高達上千萬，又礙於國內法規，潤潤目前無法出國治療，俞嫻也希望外界能聲援，盼請相關單位幫忙。
眼神專注，但綁鞋帶的雙手動作卻卡卡，無法一氣呵成，偶爾還要媽媽適時幫忙，單腳跳，腳步也有些不穩，這些對購物專家俞嫻的女兒潤潤來說都相對困難，因為17歲的她罹患罕見疾病MLD，異染性腦白質退化症，全台灣只有3例，半年前智力甚至一度退化到5歲。購物專家俞嫻女兒潤潤：「自己沒辦法去上廁所，學校的功課什麼時候交，什麼時候不交，我都會忘記。」
記憶喪失、智力退化，最後可能會癱瘓成為植物人，國內目前無藥可醫，只能靠抗生素延緩惡化。購物專家俞嫻：「我們真的不知道下一分鐘會發生什麼事，(她說)媽媽我不要上天堂，我也不要下地獄，我只要當你的女兒，突然間她就說出這麼一句完整的話。」
做媽媽忍不住哽咽流淚，母女倆相擁而泣，所幸靠著抗生素延緩惡化，潤潤智力逐漸回復到13歲，但這種疾病是基因變異造成，國外已經有藥廠研發基因治療，但醫療費高達千萬，又礙於國內法規，潤潤目前無法出國治療。俞嫻vs.潤潤：「(55減23)...27。」
曾經絕望，如今陪女兒勇敢面對，俞嫻請求外界能聲援，也希望相關單位幫忙，讓潤潤能打倒疾病，重拾過去17歲少女活力，母女情能繼續延續。
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