標題: 患無法治愈的“結晶”怪病 英5歲女童將成“石頭人” [打印本頁]

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作者: longsilee    時間: 2011-9-28 20:45     標題: 患無法治愈的“結晶”怪病 英5歲女童將成“石頭人”

據英國媒體13日報道，英國5歲女童莉莉・薩克利夫出生後就患有一種罕見的“胱氨酸貯積症”，莉莉的腎臟無法清潔自己的血液，導致一種被稱做胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集，如果這種晶體增加到一定數量，莉莉的身體將逐漸變成“石頭”！據悉，“胱氨酸貯積症”是一種無法徹底治愈的怪病，為了避免身體逐漸變成“石頭”，5歲的莉莉現在每天都要服用大量藥物。


5歲小女孩莉莉身體逐步變“石頭”
     
    據報道，現年5歲的莉莉・薩克利夫是英國約克郡卡瑟福德市人，她出生後就患有一種罕見的“胱氨酸貯積症”，她的腎臟無法清潔自己的血液，一種被稱做胱氨酸的白色化學晶體在她的體內不斷聚集。如果體內的胱氨酸晶體達到一定數量，她的身體將會逐漸變成堅硬的“石頭”。
     
    然而，莉莉直到23個月大時才被醫生診斷出患有這一無法治愈的罕見怪病，因為這一疾病阻礙她的生長，盡管莉莉現在已經5歲大，但她的身高仍然只有86釐米，看起來就像是名兩歲左右的孩子。
     
    醫生檢查莉莉的眼睛時，在她的眼睛內發現了一些白色晶體，醫生經過化驗後，最後確診莉莉患上了罕見的“胱氨酸貯積症”。莉莉的身體機制無法排除體內多餘的胱氨酸晶體，這些晶體在她體內不斷聚集，導致她的身體細胞一步步“石化”，莉莉的腎臟、甲狀腺、眼睛、肝臟和其他器官都將不斷出現問題。
     
    每天都要服大量藥物
     
    當莉莉的父親西蒙和母親勞拉得知女兒將會逐漸變成“石頭”時，他們徹底驚呆了，無法相信自己的耳朵。
     
    莉莉29歲的母親勞拉說：“我從來沒有聽說過這種怪病，所以我們無法相信發生的一切。這意味著莉莉的身體將逐步轉變成結晶體，結晶物在她的體內不斷堆積，攻擊她的所有身體細胞，如果不接受治療，最後她將變成石頭！”
     
    為了拯救莉莉的性命，防止她的身體變成“石頭”，英國醫生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物，莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養劑，其中包括檸檬酸鉀、氯化鈉、磷酸鹽溶液和維生素D等。
     
    據悉,雖然莉莉患有這種罕見的怪病，但父母仍盡量想讓莉莉能夠過上一種正常的生活，所以莉莉雖然每天要服用大量藥物，但她仍像同齡兒童一樣天天到學校上學。
   
     5歲小斗士勇敢面對生活
     英國兒科專家凱爾・泰爾曼博士稱，雖然醫生可以通過藥物防止患者身體逐步“石化”的速度，但“胱氨酸貯積症”永遠都無法被徹底治愈。泰爾曼博士說：“這是一種非常罕見的疾病，它主要發生在孩子身上。患者體內的鹽分會通過尿液迅速喪失，所以患者的身體會發育遲緩。莉莉喜歡吃很咸的食品，因為她的身體失去了太多的鹽分。在過去幾年中，她一直在接受藥物治療，她每天都需服用很多藥物。這一疾病最終會導致腎衰竭或失明，患者的生命期限也將不幸地大大縮短，但莉莉一直堅強地面對生活，她真的非常勇敢。
     
    據悉，自從莉莉被診斷出這一罕見怪病後，她的父親西蒙和母親勞拉就因為無法承受巨大的心理壓力而離了婚。莉莉的母親勞拉說：“如果莉莉的疾病沒有被醫生及時診斷出來，那麽她的部分身體現在已經轉變成晶體了。莉莉是一個小斗士，我真的為她感到驕傲。這一疾病現在是她生活的一部分，我們只能走一步看一步，誰知道將來科學家會不會研究出能夠徹底治愈她的良藥呢。科學總是在不斷發展，所以我們永遠都不會放棄希望。   
    據專家稱，“胱氨酸貯積症”患者在全世界範圍內也僅有2000來例，這意味著該病的發病概率大約僅為300萬分之一。

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