標題:
22歲姑娘染怪病 全身骨頭逐漸溶化消失
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作者:
Alvin
時間:
2011-1-18 23:38
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22歲姑娘染怪病 全身骨頭逐漸溶化消失
今年22歲的劉婭婭五年前罹患了罕見的怪病，她的髖骨正不明原因地神秘溶解消失。據報導，這種叫骨溶解症的病例全世界僅有不到200個，關於治療方法的記載更是少之又少。如果病情得不到效控制，劉婭婭可能因全身骨骼溶化危及生命。
據《生命時報》報導，正處在花樣年華的劉婭婭，這五年卻像一場揮散不去的噩夢，她唯一能做的，只能是一次又一次堅強地面對手術，一天又一天地苦苦祈禱，只希望自己的骨頭不再繼續溶解消失。
劉婭婭的老家在甘肅禮縣八房村，為了醫治怪病，她來到北京求醫。病床上的劉婭婭穿著肥大的病號服，搭在病床上左腿腫脹得很大，比起右腿來，足足粗了一圈。
「這條腿一直這麼直挺挺的，已經有五年多了。」 劉婭婭說，平時她就只能那麼斜靠在床頭，不能坐直，不然就會引發髖部的疼痛。在親人的幫助下，她基本能生活自理，可是，為了避免髖骨再次骨折，她不能下床，甚至不能經常坐輪椅外出———坐久了，髖部也會疼。
全球罕見怪病 醫生束手無策
劉婭婭罹患的病叫骨溶解症，這種病十分罕見。據醫生介紹，骨溶解症又稱鬼怪骨、巨大溶骨綜合徵，這是一種骨局部大量毛細血管竇及纖維組織增生，並伴有骨溶解為特徵的罕見疾病。發病機理現在還不清楚，常誤診為腫瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病變起自一骨，逐漸侵及鄰骨及周圍軟組織，有自限傾向。
據報導，2005年英國報導第一例骨溶解症患者，在照X光片時，4歲的阿列克斯被發現下頜骨竟已經完全「消失」!重新移植了一塊下頜骨後，換上的骨頭同樣也在逐漸「溶解」……英國醫生對此束手無策。
骨溶解症的治療目前尚無理想的方法，國外醫生曾嘗試用放射促使溶解骨再礦化，但不能阻止病變發展。
說起婭婭的病情和治療，比她大4歲的大姐娜娜是最清楚的。提起妹妹的病，娜娜眼睛就紅了。由於因為家裡窮，婭婭一開始需要錢做手術時，娜娜回家挨個去敲鄉親們的門，還給在北京打工的老鄉打了很多電話，湊了2萬塊錢，交到醫院。
在北京治療的這3年，娜娜在朝陽找了一個照顧老人的工作，工資全部用來給妹妹治病。但錢還是不夠，媽媽就去撿破爛，婭婭一邊養病，一邊還在租來的房子裡靠給附近的服裝廠釘扣子掙錢。因為付不起來回奔波的路費，在這3年裡，婭婭一家都是分開生活的：她們母女三人都沒回過家，家裡的爸爸哥哥也沒來過北京。
雖然病得很嚴重，但劉婭婭從不訴苦。她說，晚上想起自己的病來，常常偷偷掉眼淚，但白天醒來她總是去安慰年邁的媽媽和辛苦的姐姐，「她們為了我付出太多了，我再不多點笑，她們會更難過的。」
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