書出光與熱
身為復健科醫師,有時覺得這實在是一份很苦悶的工作,因為大多數我們照顧的病人,身患的殘疾是無法治癒的;從另一個角度看,我們是幸運的:我們有更多機會看到許多卑微、不幸、受苦的人,身上散發出人性最大的光輝,照亮他們身邊的人,也啟發了我們。
而這些病人當中,有許多把他們的經驗寫作出版。在書的序言中,最常看到的寫作背景是:他們在生命巔峰時期,遽遭巨變,在經歷了震驚、否認、沮喪等心路歷程後,開始認真搜尋資料,尋求治療之道。結果發現多數的資料,是冷冰冰的醫學名詞與教條;少有教導患者與家屬如何克服心靈上的衝擊與生活中的不便。
於是,他們把一路走來的艱辛與心得書寫下來,以幫助那些有同樣遭遇的人。這些書,對從事醫療工作者,也有很大的功能,讓我們更了解病患的感受,從而改善醫療的品質與醫病關係。對一般人而言,這些書通常也兼具感性、勵志與啟發的功能。
帕金森症是一種腦部的退化性疾病,中山大學的李良修教授在「走過帕金森幽谷」一書中(天下文化出版),有非常感性又知性的書寫。「我停擺的那一年」(新新聞出版),作者在四十二歲壯年得到重度中風,於發病三天後開始寫病中日記,歷時一年完成此書。
「依然是我」(天下文化出版)是「超人」明星李維先生的著作,書寫高頸髓損傷、四肢癱瘓後的醫療及奮鬥歷程。「星星的孩子」是高功能的自閉症患者葛蘭汀博士的現身說法;自閉症患者通常會有嚴重的溝通及語文障礙,更顯這本著作的可貴。
大陸文學報導作家蘇曉康在「離魂歷劫自序」(時報出版)一書,以患者家屬身分書寫太太腦外傷後的經歷;腦外傷患者常有嚴重智能損傷,要自行書寫非常困難。看此書可以體會:傷殘病患照顧者面臨的身心煎熬,有時比傷殘者本身有過之而無不及。
陳燁女士的自傳性著作「半臉女兒」(平安圖書),最能反映台灣保守社會對身體殘缺者的殘酷壓迫與歧視,也可以深刻體會到女性傷殘者與男性相較,承受了更多的壓力與摧殘。
書寫的過程,對作者常是一種救贖與昇華;而讀者透過閱讀他人的經歷,更得到了珍貴的生命啟發。