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ALD病童家家 愛心捐款關懷

ALD病童家家 愛心捐款關懷

「沒關係,陪著就行了!」9月底,罹患「腎上腺腦白質失養症」(ALD)的家家過9歲生日,一直盡心照護的家爸說,「我只希望家家可以再來我夢中,和我說說話,不要再耍酷了。」

發病後的家家在半年內病情急速惡化,從語言、聽力退化、難以行走至現在全盲、全癱,養父母不離不棄的全心照顧,家爸說,女兒資助加上退休俸,還能勉強應付開銷。

即便家家已全身癱瘓,但家爸不願家家因長期臥床,導致身體萎縮或手腳因痙攣而受苦,每天都會將家家抱下床放在專用座椅上,讓家家可以挺直脊椎,並按摩家家腿部。

家爸幫家家抽痰、清洗時,都會輕聲對家家說,「你就像是阿凡達的勇士,相信你在那個世界裡,是自由跑跳。」

昨天光點兒童重症扶助協會與鄧公國小,帶著來自各界的捐款到家家住處,家爸與家媽表示很感謝各界的愛心,家爸輕聲告訴家家,「哈囉,帥哥,有好多愛心喔!不要忘記我們的約定,說好了在天家團圓喔!」

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