當家人中風時,你該如何調適

當所愛的人不能走、不能動，再也不是昔日你熟悉的樣子時，你該如何調適？

「九二一大地震」之後，導演吳乙峰花了三年時間追蹤一批受難者家屬，並把過程拍攝成一部紀錄片《生命》。吳乙峰同時把發生在自己和父親的故事穿插其中。

電影一開頭，吳乙峰回到宜蘭礁溪探視中風的父親。他的父親以前是獸醫，總是充滿熱忱地替鄰居的貓狗治病，見到意志消沈的父親癱坐在輪椅上，做兒子的難以承受父親中風的事實，「我很難把以前那個笑容可掬，待人熱情的父親聯想在一起，」眼見一直景仰的父親逐漸退化失去能力，吳乙峰導演覺得既悲哀又痛苦。

他想起每回有同學到家中作客，父親很能和這群年輕人打成一片，總是親自下廚張羅吃喝。而今，父親居住在養護所，對生命失去信心，覺得未來沒有希望，三不五時喃喃對兒子說道：「我實在不想活了！九二一地震如果發生在宜蘭就好了，我就可以一了百了！」

兒子無言以對。

就像吳乙峰在紀錄片中陳述，這批九二一地震受難家屬遭受巨變後所承受的折磨，因為「失去」令他們覺得空虛，感覺生命被剝離，「他們以後將要如何面對這一段記憶？」吳乙峰提問。

他用鏡頭一路深入探索答案。很多家屬無法從創痛中走過，是因為無法接受事實真相，「寧願相信它是一場夢」，然而，這場夢卻像是無止境的詛咒，點點滴滴不斷啃噬這些受難者家屬的心靈。

大樹驟然倒塌

接受事實是中風家屬必須面對的第一課。從事長期照顧的前台中榮總社工師盧佳香比喻，彷彿是一棵大樹突然倒下，周圍的人期待這棵大樹有一天能夠再重新站起來，「生命中的失去，有些找得回來，但更多則是找不回來，無法復原。」

對諸多長期照顧者而言，更大的挑戰是，自己的身心往往和患者一樣，同樣得經歷一場心靈復健。

當你所愛的人可能永遠不再像以前一樣，「他不能走了！不能動了！回不來了！」而且這個狀況會持續很久，盧佳香觀察，很多家屬不願接受事實而顯得焦躁不安，但這只會加重更多的負擔和壓力。

角色顛倒是家屬必須面臨的另一課題。

家中一旦有人「缺席」，譬如父親或丈夫中風，同時意味家庭中的責任和關係可能改變，患者喪失一家之主的地位，失去的功能由照顧者遞補，家人之間也必須重新調整角色，子女或配偶開始負擔照顧之責。但隨著角色與職責的轉移，子女也可能因為「接管」而產生罪惡感。

吳乙峰坦言，父親權威的形象消失了，令他不知所措。父親當年極力反對他從企管轉系念電影，每次見到面總是數落他：「別再拍什麼鬼紀錄片了，還不趕緊去多賺點錢！」而他自己也常常覺得內疚，「現實的我看到父親是存在的，但和我記憶中的父親卻愈來愈遙遠，我好像不再認識這個父親，」「有時候我懷疑，是否用工作忙碌來逃避看到他這個樣子？」吳乙峰掩不住一股強烈的失落。

他想起一位已過世的好友王家勳生前曾經對他說過：「你不必鑽牛角尖，人生本來就是生老病死，不就是那麼回事嗎？」

社工師盧佳香的父親出身軍旅，在家中一向很強勢，後來因為長期臥病在床，必須由家人照顧，換成女兒經常「命令」父親注重穿衣保暖，雖然過去對父親的權威不以為然，但如今換成自己發號施令，盧佳香同樣覺得傷感。

維持他的尊嚴

中風後，許多患者開始覺得自己無用，只會拖累家人。這時候，即使患者已不能再做以前的事，家屬還是可以幫助他維持尊嚴，視他為家庭中重要一員，和他談話並徵詢他的意見，同時提供他所需要的照顧，這些舉動讓他知道他仍然受到尊重。

盧佳香提醒，病患往往缺乏安全感，害怕沒人愛、沒人疼，與其強迫他「好起來」，不如給他更多的陪伴、關注和保證，一旦有了關愛與信心，病患反而會願意拚下去。

有些成年子女往往覺得不好意思照顧父母個人的需要，例如替父母洗澡或換內衣褲。有一名老先生一直不願讓外人洗澡，但老妻身體僵硬無法彎腰，家屬和他溝通了很久，打算委請受過專業訓練的居家服務員代勞，老先生擔心「要花錢」、認為「沒必要」，家屬前後磨了半年，老先生才點頭同意。

「說服溝通的過程可能不只一次，但最後的決定權仍要由照顧者決定，」盧佳香根據經驗提醒，萬一家屬實在無法與患者溝通，可委由社工人員介入，由客觀的第三者提出的意見往往較能被接受。

此外，如果是三代同堂或者孩子與患者也有親屬關係，最好能向孩子解釋患者病情「這不是他的錯，他會變成這樣也不是自願的」，並與孩子討論找出能幫忙分擔處理的事務，譬如替患者讀報、一起散步等。如此，協助孩子和患者共處，建立特殊親愛的感覺，培養孩子的愛心、仁慈心、責任感與利他的同理心，不會因為患者奇怪的舉動而覺得難堪，甚至不願意帶朋友回家。

前總統府資政孫運璿中風後，有一段時間十分不能適應，在位時呼風喚雨、治理國政，卻變成吃喝拉撒凡事必須聽命於人，連走路都得從頭學起。所幸，孫資政的家人非常支持他，四名子女輪流照顧父親，設計安排諸多家庭娛樂活動，聽音樂會、逛畫展、吃小館子、旅遊、打橋牌、做禮拜、讀聖經等，受到這股強大力量的感染，孫資政最後坦然接受生病，「這是天意，天意不可違，」他曾對親友與榮總醫護人員說。

利用拍攝這部紀錄片的空檔，吳乙峰導演數度回到宜蘭礁溪安養院探望父親。有一天，他發現父親比較安靜，不像以前那麼躁動不安，但依舊很不喜歡做復健。

吳乙峰很想幫助父親，靈機一動，隨口亂掰：「我聽說美國人正在發明一種專治中風的新藥，只要吃下去病人的神經就可以通，所以你要好好努力做復健。」

父親應道：「喔！你叫他們快一點發明好不好？」語氣中，對生命彷彿重燃了一線生機。

照顧者要撐到什麼時候？

事實上，照顧病人的人也需尋求支援。舊金山家庭照顧者聯盟（Family Caregiver Alliance）做過分析調查，家中成員一旦有人生病需要長期療養照顧，主要照顧者中有55％是配偶，35％是成年子女，5％是手足，5％是其他家屬、朋友；而在這些照顧者中女性佔了75％，譬如由妻子、女兒或媳婦負責照顧患者，有工作的照顧者每週大約花40小時，沒工作的照顧者則高達100小時。

這份報告同時表示，大約有三分之一的照顧者是在完全沒有協助的情形下照顧病人。雖然照顧工作使照顧者覺得「有用」，提供患者情緒上的滿足，但照顧工作同樣導致沈重的代價，超過三分之二的受訪者坦承照顧工作造成「挫折」、「浩劫」、「痛苦」和「財務壓力」。

許多精神科醫師都接收到各種來自照顧者的負面訊息：沒有足夠的時間留給自己、睡眠不足、健康持續惡化、精疲力盡、出現憂鬱症狀、支出增多、收入減少等等，有人甚至情緒失控，出現攻擊、虐待病患的行為。

盧佳香經常聽到照顧者抱怨：「再這樣下去，我不如先死了算了！」恐怕還沒等到病人復原，照顧者卻已瀕臨崩潰。

家屬們通常會盡其所能地照顧老病家人，做了很多個人犧牲，苦到撐不下去才意識到必須向外求助。

照顧者除了照顧病人，還要有自己的生活，需要時間去做些有趣的事，譬如交朋友、度假和鬆弛自己，「這並不是自私，要使照顧關係良好，兩者的需要都必須得到滿足，」約翰霍普金斯大學精神病學專家萊賓斯（Peter V. Rabins）教授強調。

盧佳香中肯建議，辭職全心照顧並非明智的決定。一方面不工作意味收入減少，在專業領域上跟不上潮流，以後要重回職場恐怕很難，並且失去年資和福利。此外，許多全職照顧者發現，一旦放棄工作之後壓力更大、更沮喪，必須時時刻刻容忍患者令人頭痛的行為，這比外出上班更孤立，更有被掐住的感覺。

一位軍職人員為了專心照顧中風的母親，申請提早退休，把全家人搬去台中和母親同住，事後才深覺是一個嚴重的錯誤，缺乏安全感的母親不但連續趕走三個菲傭，連兒子和妻子多講幾句話都會吃味，經常藉故鬧得家裡雞犬不寧，逼不得已這名男士只好讓妻兒回台北上班、上學，自己留在台中，但白天則在外開計程車為業，由菲傭照顧母親，「我實在受不了這種精神壓力，盡量避免在家裡的時間過長，」他無奈說道。

家庭衝突被放大

也有一些例子，照顧病人導致家庭氣氛變得緊張，家屬之間因為意見不同，造成衝突或重燃以往的不愉快，過去隱藏的怨恨甚至被擴大或宣染。

有一名中風喪偶的老先生要出院，九名子女當中竟無一人來接他，院方聯絡到其中一、兩名，得到的答覆竟然是：「父親分家產不公，應該由那個分最多的兒子接回去……。」而分到最多家產的兒子則辯稱：「父親又不是我一個人的，應該由大家輪流照顧。」這些兄弟姊妹平日都不來往，最後由女兒勉為其難將父親接回家，但口口聲聲揚言，準備和這些兄弟對簿公堂。

精神病學專家萊賓斯教授呼籲：「為了患者，把過去的衝突放在一邊吧！」即使不能化解所有的歧見，但至少可以找出一、兩件大家都同意的事去做。況且，並非所有的經驗都是不愉快的，許多人在學習應付困難中感受到成就與驕傲。

家屬即使不能提供協助，也要避免批評照顧者。萬一不能待在身邊照顧而覺得有罪惡感，「支持每天照顧他的人」就是你所能盡的最大貢獻。「當你協助患者享受他周圍的世界時，你也許會由小小的事情體會到新的快樂，」萊賓斯教授觀察，許多家屬在齊心協力照顧病患時重新發現彼此，並感受到一種親密的合作關係。

當別人的柺杖之前，請先站穩

以日本《看護工向前衝》漫畫書聞名的作者草花里樹小姐明確指出，照顧工作是「思考的柺杖」，要感受到患者的需求而助他一臂之力。當中風病人無法清楚表達的時候，照顧者要觀察、揣摩、誘導、尊重、肯定，視病患是「人」而非「小孩」，認真看待他的感受，不要批評、責難，應滿足他的「需求」，而非成就自己的「要求」。

近來，由於長期照護議題受到重視，家庭照顧者的處境也開始受到關心，意識到照顧者必須擁有喘息的時間、處理情緒、責任分配與周邊支持的力量，目前已有很多社會資源可供利用，譬如各縣市都設有長照中心提供「居家服務與家庭照顧」，協助病患沐浴、更衣、進食、家事代勞、醫療復健、職能治療等；必要時家屬亦可申請喘息服務，將患者送至安養機構代為短期照顧。

加入支持性的照顧者團體也是一個減除壓力的方法。成立於1996年的「中華民國家庭照顧者關懷協會」提供照顧技巧訓練課程與相關講座，照顧者可由經驗分享中學習解決問題的技巧。

坐過飛機的人都知道，起飛前機上的安全人員一再耳提面命：一旦發生緊急狀況，乘客必須先戴好自己的氧氣面罩，才能幫助別人戴上面罩呼吸。換句話說，照顧別人之前，你必須先照顧好自己；在你當別人的柺杖之前，請自己先站穩；當自己有了足夠的能量，才能繼續為別人的生命拚鬥。