納莫克(中)和她的兩個好朋友
英國倫敦城西13歲女童納莫克去年確診患有罕見遺傳病,病情會令她的肌腱骨化,身體會逐步癱瘓,最終變成一尊雕像。
納莫克去年玩彈床時發生小意外,背部墮地形成一個又大又紅的腫塊,母親格拉納亨把女兒送進聖瑪麗醫院檢查,但醫生不熟悉症狀,要她們不要擔心,便叫她們打道回府。
然而腫塊一直未消,並伴隨劇痛,格拉納亨于是將女兒再次送往醫院,接受磁力共振檢查和進一步化驗,顯示納莫克患有進行性肌肉骨化症(FOP)。
兩肩長骨頭 無醫治方法
全球約有600人確診患有FOP,暫時未有醫治方法。納莫克的手臂目前在腰間固定成一個彎曲形態,如雕像般不能動彈,病情有可能在日后影響到身體其它部位。她兩個肩膀長了額外骨頭,令她無法觸碰較高的東西,甚至洗頭和穿衣也要別人幫助。
話雖如此,病情無阻納莫克發展興趣和社交生活,她有兩個非常要好朋友。格拉納亨正努力籌錢,讓牛津大學研究治療方法。