阿茲海默氏症及其對婦女的影響

Maria Shriver談論關於阿茲海默氏症和看護的新報告


　　Oct. 15, 2010 –加州州長夫人、最著名的女權運動者Maria Shriver發表《The Shriver Report: A Woman's Nation Changes Everything》已經一年，這篇指標性的研究檢視了在近三分之二的美國家庭中，母親是主要的或共同負擔家計者之下，美國人如何生活與工作，以及這些角色轉移下的深遠影響。
　　
　　本週，《The Shriver Report: A Woman's Nation Takes on Alzheimer's》這本續集問世，聚焦在阿茲海默氏症的影響，談論尖端研究，以及名人、病患與看護者的論著，並發表有關阿茲海默氏症的大範圍調查結果。
　　
　　這個充滿謎團、破壞腦部的疾病目前影響了530萬名美國人，到了2050年可能影響約1,600萬人。65%的阿茲海默氏症患者是女性，女性也比男性更可能擔任此症患者的看護。
　　
　　去年在HBO上映的《The Alzheimer's Project》這部紀錄片的執行製作Shriver女士表示，這是一個全國性的流行病，婦女是其中的重點。
　　
　　根據這個搜集了全國3,118名成人、其中超過500名是阿茲海默氏症患者之看護的調查資料：
　　* 60%的阿茲海默氏症看護是女性。
　　* 這些女性中，68%表示她們因為看護而有情緒上的壓力。
　　* 這68%之中，有將近半數將她們的壓力指數在1-5之中評分為5。
　　* 所有看護者的57%，包括三分之二的女性，承認她們擔心發生阿茲海默氏症。
　　* 十分之四的看護表示，她們對於自己的新角色無從選擇。
　　
　　對於54歲的Shriver而言，對抗這個流行病是相當個人的。她的父親、政治家Sargent Shriver，和平隊(Peace Corps)的首位領導者，也活躍於其亡妻Eunice Kennedy Shriver的特殊奧運(Special Olympics)，在2003年被診斷有阿茲海默氏症，他現年94歲。
　　
　　本週，Shriver和WebMD談論她自該診斷以來的心路歷程，眼前的重大任務以及她擔心自己也發生阿茲海默氏症的恐懼。
　　
　　問：您可以告訴我們這個新報告的緣由嗎？
　　答：我認為，自從家父在2003年診斷以來，我再度研究了阿茲海默氏症。但是，我並不瞭解婦女才真正是此議題的核心，因為是從我父親的觀點來探討。
　　
　　後來，發表了HBO的紀錄片之後，越來越多婦女開始找我，並且表示：「我知道令尊患有阿茲海默氏症，我的母親也是，我現在是他的看護，而我幾乎一整天都在工作，你有任何建議或是任何方法可以幫助我嗎？」
　　
　　在我所到之處，總是會突然遇到某個照護著年長父母的人，因此，我們聚焦在阿茲海默氏症是因為其照護是最耗時、情緒負擔最大且最昂貴的。家中有患有阿茲海默氏症父母親的負擔是相當大的，會影響整個家庭、改變你的生活。在這項調查中，三分之二的人表示，他們會上班遲到、改變工作時間、退出職場，而這都是為了照顧某個阿茲海默氏症患者。
　　
　　問：您表示女性是阿茲海默氏症議題的核心，您可以談談這如何影響到社會嗎？
　　答：我認為它對社會的影響有多個面向。事實是，患有阿茲海默氏症的女性比男性多，也負擔了大部分的看護。這是相當於數以百萬計的女性。女性必須準備飯菜上桌、必須養育下一代還要照顧上一輩，實在很無奈。
　　
　　不論男性、女性，都必須照顧患有阿茲海默氏症和其他疾病的父母親，企業也須有所因應，公司行號應正視此問題，且協助員工，而非相應不理。
　　
　　在該報告中，有三分之二的調查對象表示，他們在照顧年長者時沒有時間休息，照護小孩比較容易，他們得被迫遲到、改變工作或離開職場。
　　
　　目前的社會安全體系並不認可女性或男性請假從事看護，照護孩童抵稅制(child care tax credit)讓你可以將稅前金額花費在孩童照護，但是不允許你將它用在年長者照護上。
　　
　　多數美國人沒有長期健康照護計畫，沒有長期失能計畫，他們並未如同家人般坐下和小孩討論他們希望如何被照護或其責任，如果有阿茲海默氏症診斷時，要如何因應。所以，重責大任往往落在女兒肩上，調查中有許多婦女表示，她們對於擔任看護無從選擇。
　　
　　所以，如同我去年所說的「女人國度」，我們也變成一個看護國度，我們沒有支援、我們不瞭解它、我們不支持它、我們沒有法律保護它。
　　
　　問：您可以告訴我們，您如何決定將令尊的診斷公諸大眾、且為阿茲海默氏症積極行動？
　　答：這是家母和我及兄弟們的決定，我們對他的診斷暸解相當慢，之後才真正認識他的診斷，但是並未真的暸解這對他和我們未來的意義。
　　
　　他寫了一封有關發生阿茲海默氏症與這對他的意義的信件，我的父親一直都是我心目中的最佳書信撰寫者，他的用字都是發自於內心、詞藻相當美麗。所以，當他要寫此信時，是再自然不過了。 [家屬將此信依照需求分給同事和朋友。]
　　
　　我已經寫了兩本童書，一本有關天堂、一本有關失能者，我決定寫一本向我的小孩與其他孩童解釋阿茲海默氏症的書，我認為我們必須坦然面對阿茲海默氏症。談論它可堪慰藉，因為我認為從人們認為自己並不清楚的隱密或陰暗面走出來總是可以令人安心。
　　
　　這之後略有進展。我在一年前為HBO製作了《The Alzheimer's Project》，這部片實際上花了兩年製作，現在我已經完成，我也在國會中作證以增加用於阿茲海默氏症的資金。
　　
　　問：看護的負擔過大，但是，阿茲海默氏症的全職看護可以幫助社會，有沒有不花費太多時間但是有所影響的方法嗎？
　　答：我認為，看護的首要任務是為他們自己尋求幫助，參加支持團體、看看其他人如何做。全國各地現在都有這類看護團體。
　　
　　人們應瞭解那些擔任看護者。要讓他們抽空運動，他們也要瞭解自己是否維持良好體態，他們照料的人不會有好體態。我認為，「將自己放在優先考量」這對多數女性而言相當困難。
　　
　　但是，我們知道，擔任看護對於你的健康有風險，除非你注意自己的健康。
　　
　　我認為女性可以在這項調查中發聲，她們應投票給那些有聰明的家庭工作政策者、瞭解美國家庭的變化情況者。現在有家管的父親或母親的家庭不到20%，在三分之二的美國家庭中，婦女是主要的負擔家計者或共同負擔家計者。
　　
　　所以，美國家庭急遽改變，我們需要了解，女性做出80%的消費決定。女性是這個國家的經濟動力，以及政治動力。我們投入於職場、也可以將他們帶出來。
　　
　　問：你如何維持致力於這個任務？
　　答：嗯，我擔心發生阿茲海默氏症。我不要讓我的小孩處於我現在的情境。
　　
　　我對於發病後腦部如何運作和影響生命感到震攝。
　　
　　我認為，瞭解該如何因應、接受這些檢驗、和研究腦部者討論、讓這些用淺顯易懂的英文表達，這是相當吸引人的。
　　
　　我是嬰兒潮世代末期出生的，這是我們的流行病，我們所作所為都是為了讓自己活得更久，而不是為了我們的腦部。
　　
　　我們必須了解，活得更久但是腦部功能不彰，你擁有的生活會如何將是個問題。
　　
　　問：回過頭來問您，如何面對恐懼？
　　答：我是個鼓吹者、我是鎂光燈的焦點，我試著致力於助人，不論是找到療法、激勵人們，都很重要。我試著盡力地過每一天，讓我的決定在生命中有意義，試著盡可能鼓勵他人探討此議題，並找到解答。不只是為了我，也為了數百萬名婦女，就像我自己和我的家庭—而這些人沒有我所擁有的資源、沒有能力像我一樣做這報告，沒有像我一樣有這麼有彈性的工作。
　　
　　問：令尊將在今年11月過95歲生日，他知道這件事情嗎？
　　答：不知道。
　　
　　問：這一定很艱難。
　　答：是的，我認為整件事情都很艱難。也因此我稱之為令人心神恍惚的，讓患者以及週遭的每個人都心神不寧。這是個難以解釋的疾病，每一次面對它處置也很困難。這也是情緒上、經濟上以及精神上的挑戰。
　　
　　但是，依舊有希望，我認為這是最重要的事情。我認為，我們的討論越多，它越能公諸於世。
　　
　　花錢在阿茲海默氏症並不是說從其他事務挪用經費，因為腦部研究一定可以解開和瞭解其他許多疾病。


出處: WebMD Health News
作者: Kathleen Doheny
審閱: Laura J. Martin, , MD