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Groiue 2013-1-23 00:01

拒絕被控制 癲癇大使想環遊世界

誰說癲癇只能乖乖待在家?癲癇之友協會秘書巫紹瑜就是個最好例子。雖然自國中就得到癲癇,但卻沒有因此打擊她的信心,父母總是告訴她要正面看待癲癇,也從未限制她的生活,除了在癲癇之友協會幫助病友之外,這次更擔任「台灣癲癇大使」到全台宣導衛教工作,她希望未來能夠當個背包客,走遍全世界。

巫紹瑜國中時,發現自己得了癲癇,由於找不出原因,父母還因此產生爭執,後來尋找相關資訊後,才慢慢釋懷。她強調,癲癇就是慢性病,只要定時服藥,癲癇其實沒什麼大不了。

回憶在大學時代,巫紹瑜不忌諱告訴別人自己有癲癇,甚至參與各種社團、打工,由於樂觀的個性與態度正面使然,就算遇到少數會遠離她的人,也不會因此困擾她。

有段時期,因為健康因素必須換藥,讓巫紹瑜的癲癇控制不理想,引起學務長、系主任特別關切她的身體狀況,導師甚至還問她要不要休學先休息一陣子,但是巫紹瑜堅決不要,反而卻更認真配合吃藥跟準備期末考,終於又回到正軌。

大學畢業後,在偶然機會中到台灣癲癇之友協會工作,巫紹瑜很高興能夠貢獻自己的力量去幫助其他的癲癇朋友,而她樂觀正面的精神,讓醫師與朋友都不覺得她像生病的人,也因此感染許多癲癇朋友與家屬。

拒絕被癲癇控制耐心面對
「癲癇發作時,會像地震,不知何時會來,來時會多嚴重?」巫紹瑜說,換藥的過程中相當辛苦,需要耐心,但我拒絕讓癲癇影響我的生活,逃避不如勇敢面對,就算失敗也算嘗試過了。而巫紹瑜也終於找到適合自己的治療方式。也就是「按時服藥,定期回診檢查」。

巫紹瑜強調,癲癇並不可怕,早發現與治療很重要。以前人們不瞭解癲癇,把口吐白沫或牙關緊閉等症狀,說成是「羊癲瘋」或「豬母癲」。但醫師告訴她,這個病和豬羊都沒關係,只是腦神經細胞過度活躍,造成不該有的放電現象,只要配合治療吃藥就沒問題。

今年巫紹瑜被台灣癲癇之友協會選為「台灣癲癇大使」,她強調,雖然自己有癲癇,但是家人卻沒有過度保護,也從不覺得自卑或是怨天尤人,人都有優缺點,只想活出自己的路,不讓癲癇控制,希望有一天可以當個背包客走遍全世界,活得更精彩。
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