balala 2012-8-25 01:47
愛不罕見 罕病合唱團感恩獻唱
財團法人罕見疾病基金會今（24）日舉辦記者會，宣布罕見疾病天籟合唱團即將在9月1日晚間於台中舉辦感恩音樂會，在此次音樂會中，不僅北、中、南區的罕病天籟合唱團大會師，同時，也邀請由醫師組成的醫生室內樂團擔任伴奏。
記者會現場不僅播放職棒明星代言影片，也邀請新加入合唱團的成員分享心路歷程。來自中部的病友陳鈺淳原本從事電子業，在民國94年確診時，發現得到脊髓小腦退化性動作協調障礙，之後又面對罕病友人的離世、兒女的健康問題、娘家經濟問題等，讓她備受打擊。直到加入合唱團，藉由學員彼此關心、分享，讓她發現有更多病友的處境比她更艱難，也因此釋懷，坦然的面對未來。
台北科技大學大三學生黃詩彧是一名遺傳性痙攣性下身麻痺患者，但她臉上總是掛著笑容。雖然有語言障礙，但黃詩彧努力的說，有現在的表現並不只是自己努力，而是生命中許多的貴人、家人、朋友、指導老師的協助，因此，她要更加的不認輸、努力面對挑戰。
記者會在北區兒童合唱團的「星星組曲」歌聲中落幕。罕病基金會志工兼記者會主持人歐玲君表示，對罕病病友而言，合唱團不只是合唱團，而是可以彼此關心、相互幫助的朋友。她感謝社會大眾長久以來對罕病者持續關心，也希望社會大眾可以透過聆聽音樂會，表達對於病友的支持與肯定。